{"id":9752,"date":"2024-08-20T17:56:19","date_gmt":"2024-08-20T20:56:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.clickaracoiaba.com.br\/?p=9752"},"modified":"2024-08-20T17:56:19","modified_gmt":"2024-08-20T20:56:19","slug":"menino-que-utilizava-remedio-mais-caro-do-mundo-para-tratar-doenca-rara-morre-aos-5-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.clickaracoiaba.com.br\/?p=9752","title":{"rendered":"Menino que utilizava rem\u00e9dio \u201cmais caro do mundo\u201d para tratar doen\u00e7a rara morre aos 5 anos"},"content":{"rendered":"
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Guilherme Martini tinha Atrofia Muscular Espinhal de tipo I e tratava doen\u00e7a com medicamento avaliado em cerca de R$ 6 milh\u00f5es<\/h5>\n

O garoto Guilherme Martini, de 5 anos, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, morreu na \u00faltima segunda-feira (19) em Campos do Jord\u00e3o (SP). A informa\u00e7\u00e3o foi confirmada pela fam\u00edlia.<\/p>\n

Desde junho de 2020, os pais de Guilherme compartilhavam na internet a luta da crian\u00e7a contra a doen\u00e7a. Eles realizaram diversas a\u00e7\u00f5es para arrecadar dinheiro para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milh\u00f5es.<\/p>\n

De acordo com a fam\u00edlia, antes de ser diagnosticado, o menino realizava, aos 4 meses de idade, sess\u00f5es de fisioterapia para examinar um poss\u00edvel atraso motor que ele apresentava.<\/p>\n

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Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme afirmaram que conseguiram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, que foi liberado \u00e0 crian\u00e7a em maio do mesmo ano, cerca de oito meses ap\u00f3s o in\u00edcio das campanhas para ajudar no processo do garoto contra a doen\u00e7a.<\/p>\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que compromete os movimentos musculares.<\/p>\n

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No fim de 2022, o medicamento Zolgensma, que serve para tratar a doen\u00e7a que ainda n\u00e3o tem cura, foi incorporado ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), como forma de estabilizar a progress\u00e3o da enfermidade.<\/p>\n

\u00c0 \u00e9poca da introdu\u00e7\u00e3o ao SUS, o ent\u00e3o ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma seria receitado apenas para beb\u00eas de at\u00e9 6 meses que tivessem AME tipo 1 e permanecessem sem aux\u00edlio de m\u00e9todos de ventila\u00e7\u00e3o invasiva por mais de 16 horas por dia.<\/p>\n

O vel\u00f3rio de Guilherme aconteceu na manh\u00e3 desta ter\u00e7a-feira (19) e o sepultamento est\u00e1 previsto para \u00e0s 16h, no Vel\u00f3rio Municipal de Campos do Jord\u00e3o (SP).<\/p>\n<\/div>\n

Edi\u00e7\u00e3o: Aur\u00e9lio Fid\u00eancio
\nMat\u00e9ria:\u00a0Julia Farias
\nFonte: CNN
\n<\/b><\/em>CLICKARA\u00c7OIABA: A voz confi\u00e1vel da cidade desde 1999.<\/em><\/strong><\/p>\n

OFERECIMENTO:<\/a>\"\"<\/a><\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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